Ons doel is om iedereen te laten meegenieten van ons leven in toegevoegde tijd na Marc zijn harttransplantatie. Op onze tweede levensweg worden wij altijd en overal vergezeld van de anonieme donor. Een verloren leven is een gegeven leven geworden en daar zijn wij oneindig dankbaar voor. Door zijn/haar verloren dromen vinden wij het normaal om van alles dubbel te genieten en onze dromen waar te maken. De deskundige begeleiding van het hele transplantatieteam van UZ Leuven heeft ons met hun medische vakkennis en goede zorgen door de moeilijkste periode van ons leven geholpen.

Wij hopen dat we met ons verhaal kunnen bijdragen om jou bewust te maken van het belang van orgaandonatie en -transplantatie. Wij willen de mensen die nu op een transplantatiewachtlijst staan, de boodschap geven dat het de moeite loont om te wachten. Van 12 november 2012 tot 25 juli 2013 heeft Marc zelf in jouw schoenen gestaan.

Wij kunnen ons nog herinneren dat wij als klein kind hoorden over de 1e harttransplantatie op het nieuws in 1967, wat een wonder. Sinds die bewuste dag is er heel veel veranderd, wetenschappelijk onderzoek verricht, de overlevingskansen enorm verhoogd. Toen konden we ons niet voorstellen dat we dat ooit van dichtbij zouden meemaken, het leek de ver-van-mijn-bed show tot het moment dat…

Wij willen een positieve boodschap uitdragen maar dat kunnen wij niet zonder ons verhaal te doen vanaf het moment dat we mekaar leerden kennen tot ons leven in extra tijd. Die tijd heeft ons gevormd, gemaakt tot wie we nu zijn, hoe we in het leven staan en de toekomst tegemoet zien. Deze getuigenis is heel persoonlijk en komt recht uit het hart.

 

In juni 1962 zag Marc het levenslicht als oudste van 5 jongens. Op zijn 11e  verloor hij zijn vader door een auto-ongeluk. Het leven ging gewoon verder en hij kon desondanks genieten van fantastische jeugdjaren.
In zijn laatste jaar middelbaar kreeg hij de kans om zijn loopbaan te starten bij de NMBS. Hij zwaaide de school vaarwel en besloot om ervoor te gaan. Na zijn legerdienst kon hij zijn job terug hervatten en klom door examens hoger op de carrièreladder tot onderstationschef.
In november 2012 is hij verplicht op pensioen gegaan wegens teveel ziektedagen tijdens zijn loopbaan.
In maart 1963 zag Tilly het levenslicht als jongste van 3 zussen. Als 9-jarige verloor zij haar vader door een stom ongeval thuis.
Zij besloot verder te studeren en ging op kot in Antwerpen om Toegepaste communicatie te studeren. Werk zoeken bleek moeilijker dan gedacht en ze begon noodgedwongen als arbeidster in een drukkerij tot ze in 1991 te kampen kreeg met zware rugproblemen. Ze ging zich terug bijscholen als administratief bediende en heeft in die functie verschillende werkgevers gehad.
Sinds juni 2010 is ze werkzoekend.

Met oudjaar 1985 leerden we mekaar kennen, wat het begin bleek van ons huwelijk. We waren tevreden met ons tweetjes en kozen bewust om zonder kinderen door het leven te gaan. We gingen allebei voltijds werken, hadden allebei onze eigen en gezamenlijke hobby’s. Onze vakanties werden al snel actieve wandelvakanties, de pracht en de rust van de natuur was ideaal om de batterijen op te laden.
In het najaar van 1991 kreeg Tilly af te rekenen met hevige rugpijnen, na onderzoek werd een scheurtje in een tussenwervel gevonden. Ze kreeg de raad om veel te blijven bewegen om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen en ging een opleiding volgen omdat ze haar job als arbeidster moest opgeven.
In 1993 kochten we een huis,  waar nog veel verbouwingswerken aan waren. Onze prioriteit lag nu bij de verbouwingen waardoor na veel wikken en wegen een newfoundlander, Boss, in ons gezinnetje kwam. Van dan af gingen we meer en meer wandelen want onze grote vriend moest beweging hebben en wij ook trouwens.
Na de 1e grote werken werd Oostenrijk onze favoriete vakantiebestemming, daar vonden we alles wat voor ons belangrijk was. Onze newfie, Boss, mocht overal mee naartoe, hij was een volwaardig gezinslid.
In augustus 1997 doken de 1e hartproblemen op, een kransslagader was zo goed als helemaal dichtgeslibd. Er werd besloten om een 1e stent te plaatsen. Een half jaar later bij een controle bleek dat een 2e stent nodig was. Door de hartproblemen van Marc werd het Zwarte Woud onze nieuwe reisbestemming, de wandelingen waren daar minder zwaar. Hij kreeg tijdens een vakantie in Todtnauberg terug pijn in de borststreek bij steilere stukken, dus werden de wandelingen aangepast. Marc had al een afspraak bij de cardioloog, begin augustus. Een ernstige vernauwing van een andere kransslagader was de oorzaak, een 3e stent was nodig. We waren weer gerustgesteld tot een maand later een halfzwaar hartinfarct volgde, een donderslag bij heldere hemel. Er volgde een revalidatie en in januari zijn we in de winter naar Walchsee in Oostenrijk getrokken om wat bij te komen.
Onze vakanties brachten we voortaan door in het Eifelgebied en de Ardennen maar Boss kwam op respectabele leeftijd en kon geen lange wandelingen meer aan. We vonden het vanzelfsprekend om hem thuis een rustige, oude dag te geven, de vakanties werden afgeschaft. Boss kwijnde stilaan weg en de dierenarts raadde ons aan om een jonge pup bij te nemen, Boss zou er wel bij varen en Aiko kruiste ons pad. We konden de zorg voor een oude hond en het opvoeden van een puppy combineren. Boss was opgetogen met het kleine grut maar gaf een paar maanden later aan dat hij óp was. Er moest een zware beslissing genomen worden, het afscheid viel heel zwaar.
Marc begon zich in de zomer van 2008 opnieuw slecht te voelen, een driedubbele bypass-operatie (in de volksmond overbruggingen genoemd) moest het probleem oplossen. Na de operatie volgde een zware wondinfectie, met als gevolg een opname van ettelijke weken met een zware antibioticakuur en een vacuümtherapie om de wond te laten genezen. Na de revalidatie bleken de overbruggingen niet het verhoopte resultaat te geven, het werd al snel duidelijk dat een actief leven minder evident was. Vermoeidheid bleef Marc parten spelen, onze vakanties werden veel minder actief met alleen korte wandelingetjes maar het was belangrijk om er even tussenuit te zijn. Ik ging meer en meer alleen met Aiko op stap, korte ommetjes om toch een beetje in beweging te blijven.
De ene ziekenhuisopname na de andere volgde, Marc werd doorverwezen naar UZ Leuven. Na een reeks onderzoeken bleek het hart in slechtere staat te zijn dan verwacht, er werd besloten om een ICD te plaatsen, de kans op een infarct was reëel. De procedure vereiste een wachttijd van 3 maanden, in de familie was de vriend van Marcs moeder terminaal ziek, slapeloze nachten werden voor Tilly meer regel dan uitzondering, de vermoeidheid sloeg ook bij haar toe. De job leed eronder en Tilly werd ontslagen, de enige uitweg voor de zorgen thuis, het sociaal contact met de collega’s, het viel allemaal weg. Een zware depressie volgde, na een tijdje werd duidelijk dat ze het zonder hulp niet zou redden, een paar maanden later ging het voorzichtig de goede kant op.
Marcs hart kreeg het nog zwaarder door vochtophoping en het ging van kwaad naar erger, tot op een dag het woord “harttransplantatie” viel. Marc ging nog 4/5 werken, de dagen thuis had hij nodig om te recupereren. Er waren meer slechte dan goede dagen, ons sociaal leven bestond niet meer, de vrienden bleven één voor één weg, op familiefeestjes kon Marc nooit lang blijven. We raakten geïsoleerd, toch bleven we er het beste van maken. We probeerden zo positief mogelijk te blijven en de moed hoog te houden maar het viel ons zwaar, heel zwaar. Ons leven stond in het teken van chronisch hartfalen, artsen en ziekenhuizen, heel af en toe slaagden we er nog in om ergens naartoe te gaan, vaak voor een half uurtje. Een hele reeks pre-transplantatieonderzoeken volgde voor de goedkeuring kwam om op de wachtlijst te komen.
Op 19 mei 2013 drong een spoedopname in UZ Leuven zich op. Ernstig nierfalen, gelukkig bleken de nieren nog te redden met de nodige medicatie. Terug een beetje opgeknapt kreeg Marc een hartpomp om zijn hart de nodige ondersteuning te geven tot er een ruilhart was. Na 2 herplaatsingen bleek dit helemaal geen oplossing. De hartpomp wilde hem niet! We leefden niet meer ons eigen leven maar werden geleefd, tussen de ingrepen door kreeg Marc toestemming om thuis te herstellen maar bekomen van de doorstane emoties konden we niet. In totaal heeft hij hooguit 10 dagen thuis doorgebracht tot ontslag na de transplantatie. Hij had het steeds moeilijker om de moed erin te houden en Tilly probeerde nog wat rust te vinden tussen de bezoeken tussendoor. Aiko heeft haar door deze zware periode doorgeholpen met zijn stille aanwezigheid en troost.

Op 21 juli werd de toestand heel kritiek, de ICD kreeg zijn hart niet meer op gang. In allerijl werd hij overgebracht naar IC, de volgende dag werd beslist om hem op de hoge urgentielijst te zetten. Marc heeft de laatste 4 dagen voor de transplantatie gevochten voor zijn leven, de tijd drong. De opluchting toen Tilly HET telefoontje kreeg, is onbeschrijflijk. Wanhoop werd hoop, een kans op een leven in extra tijd. Het werd een lange rit van Vosselaar naar Leuven en Tilly’s gedachten gingen uit naar de familie en vrienden van de donor. Marc liet op IC alles gelaten over hem heen komen, slechter dan dit kon het niet worden.
Thuis kreeg Aiko een dikke knuffel, de spanning ebde weg naarmate Marc herstelde.

Het eerste half jaar na de harttransplantatie was niet gemakkelijk. Toen Marc na zijn operatie uiteindelijk naar de isolatiekamer mocht, dachten we steeds terug aan de woorden van  prof. dr. Van Cleemput tijdens ons informatiegesprek over de harttransplantatie: “we kunnen van u geen topsporter maken, maar wandelingen van een paar uur zou perfect moeten kunnen”.
Maar er moest nog heel hard gewerkt worden, Marc kon letterlijk niks meer. 4 hartoperaties op 6 weken hadden alle kracht uit zijn lichaam gezogen,
De eerste revalidatie-oefeningen gebeurden op de kamer, onder deskundige begeleiding van Theo en Michel. Het eerste tripje op de gang zal ons altijd bijblijven … de hele afdeling stond klaar om Marc aan te moedigen en hij straalde.
Op de dagzaal zagen we foto’s hangen van mensen die een kale berg opwandelen. Bleek dat in de periode van Marcs verblijf in UZ Leuven, getransplanteerden met Transplantoux voor het eerst te voet de Mont Ventoux bedwongen hadden. Marc werd ter plaatse geïnfecteerd met het ventoux-virus. Tilly had zo haar bedenkingen en dacht “ze hebben zijn hersens geraakt” maar ze besloot er ook vol voor te gaan.

Thuis werkte Marc met vallen en opstaan aan zijn herstel, dat vallen mag je letterlijk nemen. De revalidatie ging de goede kant op, de wandelingetjes naar het dorpscentrum lukten alsmaar beter.
Door de kans op infecties was ons sociaal isolement nog niet helemaal ten einde, samen boodschappen doen kon alleen op kalme momenten, iets gaan drinken en/of eten was uit den boze. We durfden de raadgevingen niet naast ons neerleggen omdat we de kans op afstoting niet wilden verhogen. De feestdagen, het verjaardagsfeest van Marcs moeder konden we niet met de familie vieren. Twee begrafenissen hebben we afgezegd: de moeder van een schoonzus en de vader van een schoonbroer. We konden er niet bij zijn, het risico was te groot. Toch waren we gelukkig, na elk bezoek aan de dagzaal kregen we uitstekend nieuws. Aiko heeft enorm veel betekend tijdens het herstel en de revalidatie, hij had duidelijk zijn baasje gemist en werd een schaduw voor Marc, overal vergezeld van de ontsmettingsalcohol.
Dat voorjaar genoot Marc van de bezigheden in de tuin, hij kon actief bezig zijn en niet langer vanuit een tuinstoel alleen maar toekijken. Binnenshuis nam hij steeds meer taken op zich. Hij werd na al die jaren van chronisch hartfalen een duracell-konijn, maar geen nood hij had een gezond ruilhart. Zolang hij de signalen van zijn eigen lichaam niet negeerde, was er niets aan de hand.
We begonnen stilaan wandelingen van een paar kilometers te doen, Marc had al heel veel kracht teruggewonnen. In april 2014 is hij terug beginnen tennissen met een groep veteranen, dolgelukkig was hij. We kochten een Garmin wandel-gps, onze wandelkaarten waren al te oud. In mei trokken we naar de Veluwe om onze eerste échte wandeltocht te doen, 8 km. We deden er een hele dag over, maar wat waren we blij dat het lukte. We wandelden alsmaar meer en verder, we trokken al eens naar het Zwarte Woud. In oktober was het zover: de voorbereiding voor de Mont Ventoux begon. Een wandeling in Landen,. meteen een afknapper want door een wegvergissing werden de geplande 7 kilometer er 12 en wij stikkapot.

De woeste rit van de emotionele achtbaan in de laatste maanden heeft nog lang nagezinderd. Het heeft lang geduurd voor we terug echt vertrouwen kregen, het gevoel dat dit niet kon blijven duren wilde niet wegebben. De rollen moesten terug herschikt worden, het heeft lang geduurd voor alles terug in zijn plooi viel.
De wandelingen met en zonder Transplantoux hebben ons geholpen om het meeste een plaats te geven.

In juni 2016 werd Aiko ziek, we moesten een heel zware beslissing nemen, we missen hem nog elke dag. Nu gaan we verder met ons tweetjes om onze grote en kleine dromen waar te maken. Wat hij voor ons betekend heeft in de zwaarste periode van ons leven, werd nu pas duidelijk.

We kunnen deze getuigenis afsluiten als een sprookje, en ze leefden nog lang en gelukkig… Onze rugzak is zwaar, desondanks treden wij de toekomst lichtvoetig tegemoet.

De rest van ons verhaal kan je lezen op de blog en in al de nieuwtjes die we regelmatig posten.

 

Bedankt donor.

Bedankt transplantatieteam van UZ Leuven, het personeel van afdeling E435, dienst cardiologie en harttransplantatie en het personeel van afdeling E437, cardiale heelkunde.

Bedankt Transplantoux.

 

In memoriam